.

Катерина гордеева победить рак

Писать на эту тему трудно. Ведь об этой болезни не принято говорить в российском обществе — принято молчать и воспринимать всё так, как будто это не касается тех, кто (ещё) здоров. Для большинства само слово «рак» является прокажённым, обросшим толстым слоем невероятных по своей силе слухов и домыслов. Лишь те, кто столкнулся с болезнью лично, одиноко осознают, насколько закостенели представления о раке в нашей стране, насколько порой сильны психологические и экономические препятствия и как тяжело бороться с предрассудками.

Придя за книгой Катерины Гордеевой в библиотеку, я очень и очень долго смотрела на неё держа в руках. Что, ну что может быть внутри? — спрашивала я себя — за этой странной обложкой с лицами людей и таким самонадеянным названием. «Победить». Неужели очередные истории чудесных исцелений и неких целебных способов…

Всего лишь за полчаса я взахлеб прочитала первые 75 страниц. Внутри все клокотало и разрывалось от эмоций. Казалось, что читаешь какое-то чудесное откровение. А ведь и вправду — откровение. Книга представляет собой умело и тактично составленное, плавно перетекающее из одного в другое собрание интервью с совершенно различными людьми, объединил которых, как ни странно, рак. Ведущие учёные и профессора с мировыми именами рассказывают о раке, давая максимально развернутые и вместе с тем простые ответы на самые волнующие вопросы. Что это за болезнь? Почему? Зачем? Отчего? Действительно ли рак захватил современный мир? Что делать чтобы не? А если да?..

И вместе с тем такие чистые и откровенные, глубоко личные, персональные истории тех, кто боролся с болезнью, кто прошёл, передумал, прочувствовал, осознал, понял. Истории самых обычных людей, истории самых известных людей. Истории не болезни и её невыносимой тяжести, а истории жизни. Жизни в любом случае. Той самой жизни, которую можно продлить, сделать ещё радостнее при любом диагнозе.

Это книга больше чем интервью о раке и релевантная современная информация о болезни на доступном каждому языке. Она затрагивает те самые морально-этические струны души, которые мы привыкаем не трогать. Страх, боль, сочувствие, борьба за жизнь. Мы пробегаем свою жизнь как дистанцию, не особо оглядываясь по сторонам, с благодарностью съедая заранее приготовленную кем-то информацию о «правильном» отношении к этическим вопросам. Но даже единожды неверно заданный вектор информации рождает табуированность и отчуждение, пассивность в решениях, которая при столкновении с действительностью приводит к ненависти и негативу.

Несмотря на всю лёгкость языка книга о раке не развлекательный журнал, чтение её требует определённого настроя и эмоциональных затрат. Тем, кто всё же сомневается, а нужно ли читать, предлагаю посмотреть сначала документальный фильм «Победить рак», бумажной расширенной копией которого является эта книга. Всего три серии фильма (1, 2 и 3), каждая по 50 с небольшим минут, подкупают своей абсолютно нехарактерной для телевидения чистотой, отсутствием сенсационных и крикливых ноток в голосе ведущего.

Почему вообще важно знать о раке, когда ты здоров? Потому что рак лечится. Процент преодолевших болезнь достаточно высок. Потому что рак вызывается набором определённых условий, многих из которых не поздно изменить (например, такие простые как: питание, стрессовость). Потому что уже сегодня рак выявляется на самых ранних стадиях, если регулярно проходить правильную проверку. Потому что болезнь и связанные с ней умения понять, помочь, найти выход вместе касаются каждого из нас.

Реклама

Источник: https://tatianabatanina.wordpress.com/2014/01/24/pobedit/

Cегодня предлагаем вашему вниманию, дорогие читатели, отрывок из книги журналистки Катерины Гордеевой «Победить рак».
«Я спрашивала всех: самых знающих из тех, кто лечит. Самых смелых, но не всегда побеждающих, — из тех, кто болеет. Потому что вы имеете право знать. Потому что вы должнs знать. Потому что, когда знаешь, — не так страшно.
Лайма Вайкуле, Людмила Улицкая, Михаил Горбачев, Эммануил Виторган<…>»
Катя Гордеева
Из дневника Людмилы Улицкой
«Когда речь заходит о раке, возникает еще большая тема — страдания. Я об этом всё время думаю, еще до конца не додумала. Но направление мысли таково, что ни один православный священник не одобрил бы: страдание — то, чего не должно быть. А то, что из страдания может родиться доблесть терпения и мужества, — так это побочный продукт. Потом к этому вернусь…»
Она до сих пор об этом думает. И говорит, еще до конца не додумала. «Страдание — то, чего не должно быть» — это аксиома
в израильской медицине. С этого Людмила Улицкая начинает для нас свою экскурсию по огромной израильской государственной клинике Хадасса: в этом здании онкологические, хирургические отделения, а также отделения лучевой и общей терапии.
Она рассказывает о Хадассе и показывает Хадассу так, будто сама тут работает главным врачом, будто эта система медицины — ее личное достижение. Вот — на пять этажей вверх — вертолетная площадка, чтобы могли доставлять экстренных больных. А на пять этажей вниз — специальная реанимация и операционные, чтобы операции можно было вести даже во время бомбежек, это всё-таки Израиль. Вот — вход. «Пойдемте, здесь целый удивительный город», — говорит Люся, и мы с Димой и Сережей переглядываемся. (Недавно мы снимали на Каширке, в Российском онкологическим научном центре имени академика Блохина, в огромном, мрачном, двадцати с лишним этажном городе, который даже врачи между собой называют Блохенвальдом. Поэтому идти еще в один онкологический город нам, честно говоря, не очень хочется.)
В вестибюле Хадассы играет музыка. Джаз, если я правильно помню. Больные с посетителями прогуливаются сквозь ряды огромной праздничной ярмарки (мы снимали накануне Хануки). Кто-то пьет кофе в сетевой кофейне, кто-то сидит у фонтана с пончиками, некоторые обедают в симпатичном ресторане. Открыты супермаркет, магазин игрушек, цветочный салон, магазины женской и мужской одежды. А еще — парикмахерская и салон красоты. В общем, настоящий торговый молл в нашем понимании. Только без кинотеатра.
Довольная произведенным эффектом, Улицкая ведет нас дальше, по длинному коридору, стены которого залеплены небольшими плитками с надписями на иврите. «Это благотворители. Их имена и фамилии. И даты пожертвований, — поясняет она, остановившись. — Те, кто лечился, их родственники, просто случайные люди. Кто-то богат, а кто-то не очень, кто-то дал много денег, а кто-то — десять шекелей. И это всё равно много».
«Но больница-то государственная, — недоумеваю я, вспоминая, как она еще в Москве с восторгом мне рассказывала, что ее соседкой по палате оказалась обыкновенная школьная учительница из Иерусалима, которой делали те же, что и Люсе, процедуры, обеспечивали тот же уход и уровень медицинского обслуживания, только совершенно бесплатно, просто потому, что она гражданка Израиля. — Лечение для израильтян здесь совершенно бесплатное, а на таких, как вы, Люся, коммерческих пациентах, по идее, Хадасса зарабатывает деньги, и их должно хватать на всё остальное».
Она качает головой: «Не хватает. Больница, конечно, государственная, коммерческих пациентов, конечно, много, но денег на то, чтобы поддерживать на должном уровне медицинское оснащение, вести научные разработки и на многое еще, не хватает.
И львиную долю всего того, что здесь есть, купили благотворители. Рак — это очень дорого, и в одиночку не справиться даже самым богатым клиникам мира. Здесь, в Израиле, это прекрасно понимают и те, кто уже встретился с раком. И те, кому еще только предстоит».
Как сквозь строй, проходим через коридор с табличками. Поворот, арка, огромная деревянная дверь: «Там, наверное, нельзя будет ни снимать, ни разговаривать. Давайте тогда зайдем и просто помолчим».
Дверь скрипит. Затаив дыхание, заходим. Я еле сдерживаюсь, чтобы не охнуть в голос. В Молельном доме клиники Хадасса витражи Шагала. Через них, делаясь синим, алым, желтым
и голубым, солнце смотрит на молящихся всех конфессий. Дверь поскрипывает, люди заходят, молчат стоя или сидя, или даже уперевшись лбом в стену с витражами, уходят, дверь опять скрипит. Сколько историй знает эта дверь? С надеждой она скрипит или, наоборот, в печали? Ее щербатое дерево, ее тяжелую кованую ручку хочется гладить, расспрашивать, но времени нет. За нами дверь, кажется, скрипит каким-то обычным, невыразительным скрипом. Мы идем дальше, рассматривая, как музей, эту вроде бы обыкновенную государственную клинику.
От Шагала — в Зал славы Хадассы, несколько бронзовых досок с именами лучших врачей и самых видных благотворителей, потом — просторный вестибюль, в центре которого — белоснежный макет клиники: даже вертолетная площадка видна. Потом — на лифте — сразу в отделение диагностики. Мы теснимся в лифте с женщинами-волонтерами, что в свободное от своей основной работы время развозят по Хадассе бесплатную еду и напитки. Улицкая здоровается с ними, гладит одну из них по плечу. Они узнают, вспоминают друг друга: когда-то из рук этой женщины-волонтера чашку горячего чая получала и Люся, привязанная к капельнице. Теперь пытается ей благодарно объяснить — это ТАК согревало: «Здесь меня все время не покидало чувство нужности, неброшенности, незабытости, такое важное во время химии и вообще лечения». Лифт приехал.
Идем по коридору. Она со всеми здоровается, а глаза — отсутствующие. Для нее это возвращение в Хадассу тоже ведь своего рода эксперимент. Необходимое усилие для того, чтобы понять, что же в связи с этой болезнью и этим лечением произошло
с ней, с ее мировоззрением, с ее жизненной философией, в конце концов.
Из дневника Людмилы Улицкой
«На меня наседает Ляля — там, у Блохина (РОНЦ им. Н.Н.Бло­хина. — К.Г.), есть какой-то двоюродный родственник, он там иммунитетом заведует. Он меня отведет, пусть сделают там биопсию. Я не хочу. Категорически не хочу в институт Блохина. Но я покладиста и сговорчива. Еду. Двоюродный иммунолог ведет меня к своему знакомому хирургу, тот тискает мою грудь, говорит, что сделает мне сейчас биопсию. Немедленно. Достает иглу толщиной чуть не в палец и колет. Больно. Но дело не в этом. Потом иерусалимские врачи еще три недели не могли сделать биопсию, потому что внутри был один сплошной кровоподтек во всю грудь. Зато всё быстренько — через два часа лаборантка дает мне мятую бумажку размером в трамвайный билет, на котором написано: РАК. Надо отдать должное, это была чистая правда. Потом евреи подтвердили. Единственная отечественная деталь — после слова “рак” стоят цифры. Что, я спрашиваю, эти цифры означают? Это, говорит лаборантка, сделавшая свое заключение за более чем скромные две тысячи рублей, шифр клетки. “Так какая же клетка?” — я спрашиваю. Она жмурит свои глупые глаза и сообщает: “А это секрет. Это только врачу могу сказать”.
Еду в Израиль. Анализов там — тьма тьмущая. Денег перевела — не знаю сколько. Много. Один анализ даже в Америку посылают, за четыре половиной тысячи долларов сообщают, что вероятность возврата после лечения — 11,5 %».
Мы перебираемся в отделение химиотерапии, Улицкая обнимается с бывшим лечащим врачом. Врач гордо ее осматривает, как собственное творение, и говорит: «Люся, вы прекрасно выглядите, вы даже похорошели!» Сбегаются медсестры. В общем, такая теплая встреча, на которой неуместными выглядим, кажется, только мы: Сережа, Дима и я, полностью ошарашенные происходящим. Все эти объятия, хохот и теплота в онкологическом отделении до сих пор нам представляются немыслимыми.
На выходе бывший пациент Хадассы Людмила Улицкая сообщит: «Я специально задумала давать вам интервью и рассказывать о своей болезни здесь, чтобы всё было наглядно. Принципиально разный подход во всем, что касается зависимости человека от врачей, от больницы, чувства достоинства пациента и его перспектив жить после болезни. Вот, например, они здесь вообще не задерживают людей в больнице. Можно, конечно, сказать, что это потому, что очень дорого. Но можно и по-другому сказать: всё необходимое сделано — иди на волю. Я пролежала здесь два дня после онкологической операции, после которой
в России держат две недели. Я вышла в таком состоянии, что могла уже существовать нормально, хотя у меня висели трубочки
и я раз в два-три дня ходила в отделение на некоторые процедуры. И пока я лежала, и пока я ходила, день за днем разрушались мои представления о том, что есть взаимоотношения медицины и человека».
И, по-прежнему испытывая неловкость перед теми своими подругами, кто не смог себе позволить лечение за границей, она сокрушается даже не о качестве лечения «здесь» и «там». А о страданиях. Которые в одной стране — обычны. А в другой — неприемлемы. О том же она беседует на иерусалимской кухне со своей подругой Ликой Нуткевич.
ЛЮДМИЛА УЛИЦКАЯ: «Мы у себя на родине привыкли, что, когда человек болен, он должен страдать. И мы выращены в знании, что это страдание — неизбежное свойство болезни. Установка здешней медицины совершенно не такова. Тебя всё время спрашивают: “Больно? Больно? Вам больно?” Потому что больно не должно быть. И вот эта вот установка, что больной страдать не должен, она мне очень напомнила древнюю установку Гиппократа, который писал две с половиной тысячи лет тому назад о том, что страдания от лечения не должны превышать страдания от заболевания. Это то, о чем мы совершенно забыли в России. Наша современная медицина очень жестокая. А здесь жестокость этой медицины по возможности смягчается».
Лика понимающе качает головой. В Израиле она как раз работает в сфере, которая, если так можно выразиться, «амортизирует» жестокость медицины: центр реабилитации онкологических больных с выездной службой. В самом центре (он носит имя умершего от рака известного израильского политика Юрия Штерна
и был основан в память о нем его женой Еленой) горят ароматические свечи, звучит музыка, ежедневно в четыре часа дня — чаепития. Бывшие и нынешние онкологические больные могут пообщаться, рассказать друг другу о ходе лечения, о победах
и поражениях, просто поболтать на не связанные с онкологией темы. Из гостиной три двери ведут в крошечные комнаты: массажный кабинет, психолог, фитнес.
Волонтеры центра, в числе которых Лика Нуткевич, принимают здесь людей во второй половине дня. В первой — они в больнице. Потому что в больницах по утрам химиотерапия…
Вместе с Ликой и другими волонтерами на следующее утро мы едем в частную клинику Шарей Цедек. Сотни пациентов сидят вдоль коридора в ожидании вызова на капельницу с химиотерапией. Их глаза — усталые, грустные, полные болезни. Они почти не разговаривают между собой.
Но вот в дальнем конце коридора появляется тележка с блестящим флюгером. Это волонтер Рахель привезла косметику для бесплатного макияжа всем желающим. Следом Лика и Ноах развозят бесплатные напитки: кофе, чай, сок, вода. Пациенты оживляются. Кое к кому подходят волонтеры-массажисты, приглашают на расслабляющий массаж шеи или ног (это тоже бесплатно). Завотделением выделил для расслабления пациентов отдельную палату. Там можно курить благовония, зажигать свечи, тихонько включать музыку. Самого заведующего отделением я замечаю не сразу: улыбчивый мужчина в оранжевой футболке, шортах
и шлепках совсем не похож на врача, скорее, он похож на артиста Дастина Хоффмана. Я думаю: наверное, это кто-то из не погруженных в депрессию родственников, а может, какой-то бывший пациент — жертва госпитального синдрома. В общем, я еще не успеваю себе придумать, что этот Дастин Хоффман здесь делает, как он тянет меня за руку: «Смотри, смотри, вот моя любовь! Наше солнце, больничный клоун».
Сейчас не могу восстановить в памяти эту сцену во всех деталях, но, по-моему, вся наша съемочная группа превратилась в соляной столб (даром что мы находимся в нескольких сотнях километров от оригинального соляного столба, которым стала жена Лота). В общем, помню, что Дима и Сережа и так всё утро воодушевленно охали, ахали и вздыхали: «Ох, ни фига ж себе»,
а здесь просто встали и опустили руки: «Ты уверена, что мы будем показывать ЭТО российским пациентам?»
Я уверена. Пускай это до боли обидно. Пускай, по крайней мере сейчас, недостижимо и даже слабо представимо у нас на родине. Но я считаю, что точно так же, как пациенты имеют право знать правду о своем диагнозе, они имеют право знать, как в других, более развитых и гуманных, странах подходят к вопросу лечения онкологических больных. Они имеют право знать, что страх
и пустота, на самом деле, — не обязательные спутники «ракового корпуса». Что это просто один из предрассудков, свойственных нам, родившимся и выросшим в СССР.
Доктор Шимон перебивает мои размышления: «Ты чем-то расстроена?» Как могу, объясняю, как обстоит дело с онкологией
у нас на родине, показываю какие-то фотографии онкологических отделений в телефоне, поясняю, вот так в России выглядит традиционная борьба против рака. Доктор качает головой. А потом пытается культурно отмежеваться от амплуа «врача со стражем», сгладить углы, объяснить всё, не впадая в риторику и не давая советов, которыми всё равно невозможно воспользоваться: «Понимаешь, мне кажется, хотя я могу ошибаться и может найтись миллион врачей, которые считают иначе, но вот эта возможность для пациентов расслабиться, улыбнуться, почувствовать тепло руки, делающей массаж или просто держащей за руку, — это помогает иногда лучше всякой химии. Это лучше, чем бесконечно крутить у себя в голове это слово: РАК. Я никогда не надеваю в отделении белый халат, так и хожу в шортах и майке — у людей и так куча всяких проблем, зачем лишний раз напоминать. Никто из пациентов не знает, но тридцать лет назад я сам был пациентом. Рак яичек с метастазами в легкое… В общем, я был в их шкуре и я понимаю, что им нужно. И, на самом деле, поддержать пациента так просто: рассмешить, удивить, пококетничать — это уже значит отобрать очко у рака. Неужели еще есть люди, которые этого не понимают? Нельзя пичкать человека, не желающего жить, лекарствами и думать, что это и есть помощь. Помощь — это когда ты держишь за руку. Впрочем, в другой руке вполне может быть капельница».
Видимо, вот это непривычное нам, да что там, совершенно ошеломляющее советского человека стремление сделать болезнь комфортной Людмилу Улицкую в Израиле и поразило. Согласно этой формуле мягких и уважительных взаимоотношений врача, пациента и болезни, страх и боль не отнимают у страдающего раком все силы. А значит, на борьбу с самой болезнью сил остается больше.

Источник: https://zakharov-books.livejournal.com/82921.html

Редактор

«Может, тебе стоит пореже ходить в больницу? Там же, все-таки, рак!» – услышала Катерина Гордеева от родственников, когда стала волонтером в РДКБ. О стереотипах, онкологической помощи в городе Камышин, почему нужно говорить с детьми о смерти и знаменитом фильме «Победить рак» рассказывает журналист, автор документальных фильмов и статей, попечитель благотворительного фонда «Подари жизнь».
Абсолютно российская история
– Ваше «врастание» в тему началось с волонтерства в Российской детской клинической больнице. Как к этому жизненному выбору относятся окружающие, близкие?
– Я сейчас, увы, почти не хожу в больницу… С появлением одного за другим маленьких детей и переездом у меня теперь чисто технически нет ни времени, ни возможности. И я очень горюю об этом. Больница, дети, с которыми я там дружила, их родители, врачи, быть знакомой с которыми счастье, – это огромный и невероятно важный кусок мое жизни, кусок меня.
По большому счету, он не закончился: очень много людей и отношений остались. Просто вот тот путь, который я почти ежедневно проделывала десять и даже пять лет назад: по пробкам, на другой конец Москвы, в РДКБ, по страшному коридору, бегом до лестницы и наверх, к «своим», а потом ночью по МКАД – домой, переполняемая чувствами, разговорами, переживаниями… Вот этого больше нет.
Что касается близких. Знаете, я очень счастливый человек. Мне всегда везло и продолжает фантастически везти: я окружена лучшими на свете людьми. Мой муж все понимает и принимает. И бровью не ведет, когда посреди романтического вечера или в переполненном автобусе, который везет пассажиров из самолета в здание аэровокзала, я говорю с кем-то про метастазы, про продолжительность жизни или еще про что-то, что посторонних скорее удивит и напугает. Мой муж Коля в этот момент просто держит меня за руку. И я ему невероятно благодарна за это.
И мои друзья – это тоже настоящее везение быть родными по духу людьми, единомышленниками с теми, кем ты еще и восхищаешься, кто может подставить плечо, кто умеет спасать и близких и далеких, кто вот самый настоящий герой нашего времени. Вот такие у меня друзья!
Надо понимать еще, что за эти десять лет в моей жизни не осталось людей, с которыми мы бы не дышали одним воздухом. Мои подруги, мои друзья – мы все родом оттуда, из РДКБ десятилетней давности в широком смысле этого слова.
Тем не менее я понимаю, почему этот вопрос возник. Я много раз (особенно раньше) сталкивалась с недоумением. Помню, несколько лет назад приходилось даже что-то объяснять родителям. Они образованные, интеллигентные, замечательные люди. Но, помню, в какой-то момент мама вдруг осторожно спросила: «Может, тебе стоит пореже ходить в больницу? Там же все-таки рак…». Разумеется, теперь это все просто из разряда воспоминаний. Но настороженность и даже страх по поводу рака – это абсолютно российская история.
– Получается, вы этой деятельностью занимаетесь уже десять лет. Нет «выгорания»?
– Нет. Меня как-то судьба уберегла или просто повезло: я не знаю, что такое выгорание. Другое дело, бывает, руки опускаются. И у меня, и у тех, кого я люблю. Иногда складывается ощущение, что все – напрасно, ничего не изменить в этой системе унижений болеющего человека… Но это не выгорание. Это, скорее, просто чувство безысходности.

– Стараетесь какие-то вещи воспринимать эмоционально отстраненно?
– Если бы я делала это отстраненно, я бы этим не занималась. Но здесь нужно сказать, я не пишу заметки о болеющих взрослых или детях каждый день. Я не ищу деньги в режиме нон-стоп, не «выбиваю» лекарства, не решаю, кому и в каком объеме можно помочь, не обиваю пороги высоких кабинетов, пытаясь доказать очевидную ценность жизни и достоинства болеющего человека…
Нет. Я попечитель благотворительного фонда и автор книги и фильма «Победить рак». И это ко многому меня обязывает: мне звонят и пишут, я сама звоню и пишу… Но тот титанический труд, тот подвиг, который каждый день совершают сотрудники благотворительных фондов… Я бы так не смогла…
Один журналист мне рассказывал, что для того, чтобы не сойти с ума, он общается с героями, пишет заметку, закрывает блокнот и забывает – вообще, навсегда – кто они и как их звали. У меня так не получается, я совершенно иначе устроена.
Недавно (так получилось) я говорила с героиней заметки по телефону из такси, в котором мы ехали с мужем. И когда вышли, я рыдала взахлеб – такое впечатление произвела на меня ее история. И Коля тогда сказал: «Знаешь, с такой впечатлительностью тебе надо работать в журнале «Вестник металлургии»». Но я не умею, что называется, «писать на автомате».
– У вас бывали ситуации, когда совсем стиралась вот эта грань «журналист – герой материала»?
– Так часто бывает. Но были две истории, которые стали очень личными, очень меня ранили и переменили во многом мою жизнь. Много лет назад я страшно любила мальчика Сережу Чайкина. Он был совсем маленьким, годовалым, у него была прекрасная мама, Ира, и папа тоже (для больного ребенка это редкость, увы) был. У него были огромные серые глаза и такое почти иконописное лицо. Ему должны были делать пересадку, все шло неплохо.
Дело было летом, я уехала в отпуск. А Сережу сожрала больничная синегнойная инфекция. Он «сгорел» за несколько дней. Мне потом рассказывали, как долго решали, кто позвонит и мне расскажет. Звонила Галя Чаликова. И я ей ответила: «Нет, не может быть, вы там все ошиблись, я вчера говорила с мамой, это чушь какая-то». И перезвонила Сержиной маме, будучи совершенно не готовой к этому разговору: я до последнего момента не верила.
А потом было, наверное, то, через что проходят очень многие из тех, кто сталкивается с детской онкологией: ты начинаешь задавать Богу, себе и всем остальным один и тот же вопрос: почему болеют дети, почему это так несправедливо, зачем, за что, что это все значит? Помню, что тогда вдоль и поперек перечитала книжку Людмилы Улицкой «Человек попал в больницу», потому что думала найти там какой-то ответ. Но ответа на этот вопрос на самом деле не существует.
Вторая история случилась спустя несколько лет. У меня был друг, его звали Юрка. Юра Костин. Это был потрясающий девятилетний мальчик и очень важный человек в моей жизни. Он знал, что я боюсь летать, и всякий раз, когда я садилась в самолет, переставал играть в авиасимуляторы, потому что нам с ним казалось это плохой приметой.

Он написал мне стихотворение, и я помню его наизусть и сама себе повторяю, когда плохо. Мы с ним разговаривали на такие темы, на которые я не разговаривала больше никогда и ни с кем. Он лежал в Питере, в институте Горбачевой (Институт детской гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой – прим. ред.).
Однажды он попросил провести ему интернет и завести электронную почту. Я приехала с модемом, мы все настроили, открыли почтовую страницу, в которой было одно единственное сообщение: «Здравствуйте, Юрий, добро пожаловать». А Юрка говорит: «Смотри, сколько у меня писем, сколько людей мне уже написали!» Так я поняла, что он уже ничего не видит. И просто меня бережет….
Это был человек, который очень берег тех, кто рядом. Его мама очень боялась, что он умрет ночью, когда некого будет позвать. А я больше всего боялась, что он умрет, когда я буду лететь в самолете…
Он умер утром, за два часа до того, как мне нужно было лететь. У его мамы через некоторое время после этого родились двойняшки. А я, переехав в Питер, до сих пор не могу пройти тем маршрутом, которым бежала к нему с поезда – от Московского вокзала до института Горбачевой.
О смерти
– Вы рассказывали, что у вас дома есть «оптимистические пятиминутки», когда вы говорите с детьми о смерти…
– В какой-то момент я поняла, что нужно говорить с детьми о смерти и это нормально. Говорить не в припадочном ужасе, белея лицом и дрожа руками, а проговаривать простой и понятный жизненный цикл. Сколько-то там раз я его проговорила, теперь говорят дети: «Мамочка, я был у тебя в животе, я родился. Ты была маленькая, теперь ты взрослая, потом ты будешь старенькая, а я вырасту, потом ты умрешь и будешь смотреть на меня на облачке. А у меня будут дети, твои внуки, они тоже вырастут, я буду старенький и умру».
Человек – и большой, и маленький – должен понимать цикличность жизни, ее этапы, понимать, что никому еще не удавалось избежать смерти, но она же и есть – часть жизни. И от этого тоже никуда не денешься. А боимся мы совсем других вещей: боли, страха, унижения, незнания, бесправия в беспомощности. Если не прятать от детей смерть, но вместе учиться уважать ее, можно избежать страхов. По крайней мере, некоторых их них.
– Как вы пришли к этой мысли – что о смерти нужно говорить с детства?
– У меня есть в жизни потери, которые совершенно невосполнимы, – люди, без которых я не могу жить так, как жила, пока они были рядом. Так получилось, что у меня умерла бабушка и мы не смогли попрощаться. Мама думала, что бабушка испугается: если я пришла к ней прощаться – значит, она умирает.
Я была тупицей и не понимала, что надо ехать и прощаться, потому что второго шанса в таких историях не бывает. Я не смогла попрощаться со своим дедушкой: меня, маленькую девочку, взяли с собой в больницу, но все пошли в палату, а меня посадили смотреть мультик. Это был мультфильм, где есть песня «Облака – белогривые лошадки», и я ее до сих пор не могу слышать, потому что это рана, это часть меня, это мой дедушка, с которым я не попрощалась и значит, история не закончена. И мне будет больно до самого конца.

Это внутренняя травма, и у любого из нас, советских людей, эти травмы есть, потому что к смерти людей не подпускали, детям о смерти ничего не объясняли – считалось, что это всегда внезапно, всегда трагически непоправимо и ушедший человек всегда чего-то не успел.
– А в чем разница между российским и европейским отношением непосредственно к смерти?
– Я много думала об этом и пришла к выводу, что при всей кажущейся религиозности нашего общества никаких христианских идей оно в себя не впитало, увы. У нас все по-прежнему зиждется на советских представлениях о жизни и смерти: жизнь – вот она, сейчас, а потом ничего не будет.
Как-то смотрела на ВВС фильм из девяти серий, он называется «Жизнь человека». Последняя серия была про пожилого немца, который вместе с женой переехал в Англию, чтобы разводить там розы, и у него обнаружили рак. Он подписал контракт с ВВС, что позволяет им снимать свой уход. Съемки длились два года, и первое, что обращает на себя внимание, – каким образом там обставлено обезболивание: для наших реалий это просто невероятно.
Этот старик жил в какой-то забытой деревне, к нему приезжала патронажная сестра. «Вам не больно? Если вам будет больно, вот пластырь. Если не дай Бог что, звоните». Потом наступает Рождество, и всем понятно, что это последнее Рождество в его жизни. Он лежит на высокой кровати и вокруг него тусуются примерно двадцать человек, которые его любят. Ему очень дорога песня «Michelle», потому что его жену зовут Мишель – и вот все поют эту песню, у умирающего текут слезы счастья, и в этом нет никакого пафоса. И никакого унижения тоже нет. Это обычная семейная история: глава семьи тяжело болен, все с ним прощаются и хотят, чтобы эти минуты запомнились пронзительным счастьем.
У нас же вообще нет этой традиции отпускания. Есть совершенно идиотское вот это пожелание: «если смерти, то мгновенной». Мгновенная смерть чудовищна! Для умирающего и для тех, кто остается. Смерть, в которой ты не успел простить, а с тобой не успели проститься – это страшнейшая смерть. У нас даже написание завещания зачастую является запретной темой. А это тоже необходимый разговор со смертью.
Камушки на морском берегу
– Очень часто говорят: «уходят лучшие»…
– Уходят все – и лучшие, и не лучшие, и другие, и всякие. И нет смысла чему-то искать объяснение – ни долгому уходу, ни быстрому, никакому.
Вообще, у смерти нет объяснения – как и у рождения. Мы же не пытаемся понять, как и почему появился именно этот малыш. Мне кажется, что это, как камушки на морском берегу, не имеет никакой видимой нам логики. Как и нет логики в том, кому, когда и в каких объемах выпадают страдания.
Я долго об этом думала и поняла: нет никаких весов, где кто-то там что-то взвешивает. И не верю в ноши по силам. Знаете, иногда слушаешь человека, его историю и не можешь поверить – вот молодая женщина: она только что родила, и у нее обнаруживают лимфому, разлучают с малышом, долго и мучительно лечат. Ну всё, хватит уже, она пережила это. Но у нее вначале менингит на фоне ослабленного иммунитета, а потом рецидив этой лимфомы, и от нее уходит муж, сказав, что хочет жить нормально и полноценно, а не рядом с тяжело больной женщиной. Куда еще дальше? Мама ее попадает в больницу, и за ней некому совсем ухаживать, некому отвести в школу дочь.
Что можно об этом сказать? Только то, что так бывает. И бывает даже еще хуже, хотя представить это сложно. Но несчастий так много, так они, черт побери, разнообразны. И я думаю, что причины и предпосылки или какие-то там знаки свыше о том, почему это произошло и произошло именно с этим человеком, не надо искать: нужно воспринимать обстоятельства именно как обстоятельства и с ними бороться.
– Расскажите, как возник фильм «Победить рак»?
– Я прекрасно это помню: мы сидели с моим другом Сашей Уржановым на одной летней итальянской террасе, у меня на руках был маленький ребенок, и я была беременна другим. А у Саши была однокурсница, которая заболела раком. И мама этой однокурсницы долго искала для девочки какого-то самого лучшего лечения, как все родители ищут. А я объясняла Саше, почему, с моей точки зрения, нужно срочно начинать лечиться здесь. И Саша стал задавать вопросы вообще про онкологию.
Прошла целая ночь, взошло солнце, и я поняла, что говорю и говорю. Тогда я вдруг осознала, что благодаря такой удивительной посреднической роли, в которой у меня есть возможность и общаться с болеющими, и обращаться с самыми разными вопросами к докторам, я довольно много знаю. А Саша сказал: «Ты не хочешь снять об этом фильм?».
Пройдет еще полгода прежде, чем я своей головой дойду до того, что этот фильм действительно нужно снять. И мы встретимся и станем разговаривать с будущим продюсером фильма, Софьей Гудковой. И поймем, что главной героиней этого фильма должна стать Сонина мама Марина. И здесь, конечно, было еще счастливое стечение обстоятельств – у меня был начальник, Коля Картозия, который эту (поверьте, вполне безумную уже даже для телевидения 2012 года) идею услышал и принял.

Источник: http://www.rakpobedim.ru/forum/blog/14/entry-667-%D0%BA%D0%B0%D1%82%D0%B5%D1%80%D0%B8%D0%BD%D0%B0-%D0%B3%D0%BE%D1%80%D0%B4%D0%B5%D0%B5%D0%B2%D0%B0-%D1%80%D0%BE%D1%81%D1%81%D0%B8%D0%B9%D1%81%D0%BA%D0%B0%D1%8F-%D0%B8%D1%81%D1%82%D0%BE%D1%80%D0%B8%D1%8F-%D0%BE-%D1%80%D0%B0%D0%BA%D0%B5-%D0%B8-%D0%BB/

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *