.

У меня двое детей

Содержание

Не спрашивайте «за что»: как жить с ребенком, который смертельно болен

Детский хоспис, ныне расположенный вблизи Боровлян, в этом году отметит четверть века. Столько времени тут поддерживают неизлечимо больных детей и матерей, которые учатся делать их жизни лучше.

© Sputnik / Ирина Букас

«Взрослый и детский паллиатив зачастую приравнивают друг к другу, и совершенно зря. Основная цель взрослого хосписа – поддержать в конце жизни. Детский же был создан, чтобы помочь пациентам и их семьям жить с неизлечимой болезнью», – говорит директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова.

Онкопациентов, находящихся под опекой хосписа, – только 15%. Остальные дети оказываются тут из-за тяжелого ДЦП, метаболических и генетических заболеваний, врожденных пороков развития. При нынешнем уровне медицины многие из них достигают взрослого возраста. Беседу со Sputnik Горчакова начинает с истории, как она пришла к созданию паллиатива.

«Одним из мотивационных моментов был случай из моей практики, тогда я была клиническим психологом в онкологии. В реанимации умирала 15-летняя девочка, она болела с семи лет, из-за рецидивов почти все время проводила в клинике. У мамы никого, кроме нее, не было, переживала она очень тяжело. Девочка находилась в сопорозном состоянии, но я всегда считала, что ребенок не должен быть один в реанимации, так что сидела с ней.

© Sputnik / Ирина Букас Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова

Она лежала, открыв глаза, и смотрела в белый потолок, а потом вдруг сказала: «Я не помню, какие обои у меня в комнате». Я задумалась: ради чего все это? Ребенка мы так и не вылечили, она ни разу не целовалась, не ходила в кино с подружками, а дома бывала так редко, что не помнит цвет обоев в комнате. Все же дом – самое теплое место, дети не могут бесконечно кочевать по медцентрам», – уверена она.

© Sputnik / Белорусский детский хоспис

Примите и никогда не задавайтесь вопросом «за что»

Любая мать ждет здорового ребенка: она носила его в себе девять месяцев, придумала ему имя и даже немного – будущее. Когда он родился с пороком, испытала жуткий шок, но теперь должна осознать: так произошло не по какой-то причине и не по ее вине, уверена эксперт.

«Этот ребенок по-прежнему ваш, не спрашивайте «за что», спросите «как с этим жить».

С каждым годом родителей, которым не удается принять реальность, становится больше – из-за растущего уровня медицины, интернета, где можно прочитать о чуде, в которое легко верится. Они часто надевают розовые очки», – поясняет Горчакова.

Есть ведь два способа отторжения, рассказывает эксперт: один – ставить блок, второй (он хуже) – создавать иллюзию, мирок, в котором все хорошо и ребенок обязательно вылечится. Но если блок – это стена, которую можно разрушить, то иллюзия – круг, можно лишь ходить по нему.

© Sputnik / Ирина Букас Новое здание детского хосписа «Лесная поляна» было открыто летом 2016 года — средства на него собирала вся страна

В таких случаях специалисты аккуратно подменяют иллюзии другими, «обтачивают». А родители должны им помочь. Обычно от момента рождения до момента принятия проходит три года.

© Sputnik Сергей Пушкин

Рассмотрите своего ребенка

Многие матери и отцы работают с ребенком мечты: они готовятся любить его, когда он станет, наконец, обычным, среднестатистическим. Но этого не случится.

«За всю свою жизнь я не встречала ребенка без интеллекта и потенциала, просто у одних он огромный, у других – поменьше. Но у всех в паллиативе – особый, который нужно разглядеть через призму внешнего отличия от других детей и собственного неприятия. Мы слишком быстрые для них», – уверена эксперт.

Старайтесь правильно ставить цели

Паллиатив – это крошечные шаги. Глобальные направления есть в лечении, здесь же – маленькие цели, которых надо достигать, закреплять и лишь потом ставить новые. Очень важно осознавать, что у этих детей совсем иная скорость жизни, под них нужно подстраиваться, не наоборот.

Директор детского хосписа рассказывает, что родителей чаще приходится сдерживать, чем толкать: едва они видят успех, тут же увеличивают скорость. Но есть предел: если слишком надавить, неизбежно будет возврат, как у спортсменов, которые из-за обилия тренировок «откатываются» после впечатляющих достижений.

© Sputnik / Ирина Букас Дерево желаний в Белорусском детском хосписе

Придется сохранять равновесие

Родители будут вынуждены найти свое место в этой ситуации. Некоторые надевают рубище жертвы, а многие, наоборот, облачаются в одежды героя: мол, я – мама ребенка-инвалида, особенная, так что вы все должны мне помогать. Очень важно удержаться посередине. Это буквально невозможно без помощи паллиативных структур.

© Sputnik / Алексей Куденко

«Зачастую непринятие связано с тем, что вокруг напутствуют: «откажись, ты же его не исцелишь». И мать решает: докажу! В этом случае за беготней она и ребенка-то не видит, в то время как его замечательность можно увидеть, только если выдохнуть», – уверена специалист.

Материнский инстинкт различен: особенно привязанные, те, кто входят в роль матери, стремятся добиться выздоровления ребенка, но не только для того, чтобы ему было хорошо, а потому что это их роль. Это опасно: любить ребенка мало, нужно думать о том, что лучше для него.

Не готовиться к смерти, а учиться быть рядом

Когда детей переводят на паллиатив, люди часто думают, что осталось недолго. Анна Горчакова рассказывает, что, согласно исследованиям, пациенты чаще спрашивают о прогнозах, а вот их родные задают вопрос «Когда?».

«Подготовить человека к смерти невозможно, обычно на это уходит вся наша жизнь. Так же абсурдны попытки подготовить маму к смерти ребенка – и чужие, и ее собственные. Все родители знают: ребенок твой лишь в первый год жизни, уже ко второму у него появляется характер, а с 12 он начинает потихоньку уходить. С детьми, которые неизлечимо больны, пуповина не перерезается никогда: подчас матери любят их куда сильнее.

© Sputnik Констанция Ждановская Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова на радио Sputnik Беларусь

Им нужно учиться быть рядом в конце жизни, этот труд куда тяжелее. Бегать в поисках мифических лекарств, заниматься сбором денег в интернете, возить по бабкам – все это проще. Поймите, есть больно, а есть плохо. Снять физическую боль в наше время может почти любой врач, а вот когда человеку плохо, нужны близкие люди: человеку просто важно знать, что он может взяться за чью руку», – говорит она.

Не бойтесь радоваться жизни © Sputnik Валерия Берекчиян

Это возможно и с больным ребенком: родителям предстоит длинный путь, а тем, кто рядом с ними, нужно обладать терпением. Но мать не обязана быть грустной, носить темное и отказываться от нормальной жизни.

«Очень важно, чтобы вокруг пары мама-ребенок сохранялась семья. Мать должна помнить о других детях, ощущать себя не только матерью, но и женой, да и в принципе – женщиной. Когда так же свою роль осознает отец, есть гармония. Очень важно, чтобы семья была целостной», – уверена Горчакова.

Всегда думать о нем, а не о себе

«Когда болезнь ребенка протекает болезненно, медики предлагают помогающие препараты. И вот ребенок спит наконец без боли, от которой он устал. А матери в этот момент страшно – ей хочется, чтобы он общался с ней. Так что она отменяет их», – говорит эксперт.

Ведя речь о качестве жизни, нельзя забывать, что оно обусловлено факторами, которые для ребенка и остальных членов семьи зачастую разные. Промахи, говорит Горчакова, случаются и у специалистов: некоторым из них бывает тяжело предотвратить развитие комплекса матери Терезы и быть частью команды, а не посвящать себя людям.

Сергей Пушкин Анна Горчакова точно знает: ребенок не должен умирать один

«Одна из наших медсестер так плотно вошла в семью, что не подпустила других специалистов: сама выступала и психологом, и врачом, и сиделкой. Когда ребенку стало плохо и родители запаниковали, посоветовала вызвать скорую. Она взвалила на себя слишком большую ответственность, приняла ошибочное решение – сработала для родителей: им было легче, что кто-то решил за них. Но мы делаем все, чтобы ребенок был дома; кроме того, он был совершеннолетним, так что в реанимацию маму не пустили.

Всегда нужно действовать в интересах ребенка: он умирал один, а мать в итоге так и не узнала, какими были его последние мысли или, может быть, даже слова. Стоило обрисовать общую картину: родители могли седировать его при помощи препаратов и отпустить, но дома, где мама была бы рядом с ним, вместо того, чтобы он еще какое-то время прожил в реанимации на аппарате ИВЛ», – делится печальным опытом Горчакова.

Идти за помощью

Детский паллиатив во всем мире маленький: это счастье – общее, а горе индивидуально. В таких ситуациях, убеждена директор хосписа, людям нужна помощь не только других людей, которые часто мечутся от жалости к бездействию, но и профессионалов, врачей, которые умеют говорить с родителями на разной стадии принятия.

«Почему-то общество отводит для скорби какое-то время: спустя три месяца можно снимать черную одежду, а спустя год пора и вовсе прекращать говорить о случившемся. Мало кто знает, что именно через год приходит осознание того, что ребенка больше никогда не будет рядом. Отец и мать обычно избегают этой темы, остаются наедине со своими мыслями и чувством безумной тоски. Для них у нас есть программа горевания», – поясняет директор детского хосписа.

© Sputnik / Ирина Букас На дереве, установленном в холле хосписа, подвешены десятки желаний и мечтаний пациентов и посетителей. Все верят — они обязательно сбудутся.

К слову, психологическую помощь в детском хосписе оказывают разноплановую. В том числе есть группа, где психологи работают со вторыми детьми, которые порой отбиваются от рук, замыкаются или страдают. Еще хоспис бесплатно предоставляет подопечным оборудование, чтобы ребенок мог жить дома, и предлагает услуги специалистов на дому.

© Sputnik / Инна Гришук

Сочувствующим: откажитесь от эмоций в пользу зрелых чувств

Эмоций со стороны неравнодушных людей всегда много. Но необходимо всегда разделять эмоции и зрелые чувства.

«Есть симпатия, когда мне просто приятен человек, и есть эмпатия: неважно, приятен ли он мне, я вижу, что он в беде, и пытаюсь понять, чем могу помочь. А жалость – это незрелая эмоция, которая ослепляет и порой сильно унижает людей.

Люди часто забывают, что у больного человека есть чувство достоинства. У нас под опекой одно время находилась очень смышленая девочка, она была парализована. Когда мама вывозила ее во двор, сердобольные бабушки начинали совать ей в руки деньги. Руки у нее работали плохо, так что она просто не могла их не взять. Она попросила маму не вывозить ее во двор – настолько это было унизительно», – вспомнила эксперт.

Анна Горчакова резюмирует: паллиатив не приговор. Важно осознать, что, не отвергая поддержку любимых людей и профессионалов, можно преодолеть любые сложности и просто жить.

Источник: https://sputnik.by/society/20190131/1039839963/Ne-sprashivayte-za-chto-kak-zhit-s-rebenkom-kotoryy-smertelno-bolen.html

Откровения мамы неизлечимо больного ребенка

Знаете, как психологи говорят?.. Родители неизлечимо больных детей проходят те этапы принятия болезни, что проходят люди при утратах. Я прошла через все стадии, а это: отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие.
Расскажу кратко о каждом этапе.
Отрицание. Нам было около 11 месяцев, когда впервые нам поставили диагноз «ДЦП». Представляете, ребенку, которому все 10 месяцев в карте ставили «Здоров».. Мы отрицали этот факт, как могли. Скольких врачей мы прошли, скольких бабок, дедок, целителей, травников, сейчас уже и не вспомнишь. Я думала, что это все не с нами происходит, мы немного заболели, все излечимо, поправимо, произошла какая-то ошибка. Мне нравились те люди, чьи мнения в отношении диагноза совпадали с моим.
Когда уже отрицать тот факт, что мой ребенок угасает, не представлялось возможным, я начала злиться. На всех, на весь мир. Почему у соседки ребенок бегает, почему солнце светит, почему мама работает, а не со мной сидит, почему я, мой ребенок, наша семья. Я помню, как на этом этапе «Гнев» меня невзлюбили врачи в поликлинике, потому что я могла ворваться в кабинет и требовать, требовать, требовать.. Я моталась из крайности в крайность..
И тут я нашла для своего утешения возможность поторговаться с Богом. Забери у меня все материальное, только дай здоровья моему сыну.. Укажи мне путь.. Я больше начала доверять замыслам Божьим, я решила, что в его руках вся наша жизнь. Но однажды случился переломный момент в моей жизни.
Это было в больнице, в Москве. Я с такой надеждой поехала туда. Я ожидала услышать, что мой малыш не так серьезно болен, что он будет со мной ещё очень много лет.. В первый же день мне сказали: «Как? Как вы могли дожить с таким диагнозом до трех лет? Как вы его сохранили в таком состоянии?»..
У вас когда-нибудь рушилась надежда? Вам знакомо это чувство? Когда все затухает, как будто выключили свет, всё, тупик.. Я несла его на руках посреди ночи. Мы находились 2 часа в реанимации, нам пытались поставить катетер, его искололи на моих глазах полностью: руки, ноги.. Он даже не плакал.. Я несла его на руках по пустому коридору и кричала Богу:»Посмотри, что ты вытворяешь, как тебе это нравится..»
Я пришла в палату, положила сыночка в кровать.. и знаете, когда очнулась.. Когда поняла, что ищу место повеситься..
Я очень редко рассказываю это, но.. это комом в душе все эти годы. Это больно и досадно..
Это был пик всех моих переживаний. Я плакала возле моего мальчика практически всю ночь, и просила прощение..
Через это нужно было пройти, я сейчас понимаю, чтобы принять, и научиться жить несмотря ни на что.
Этап депрессии меня миновал, ибо не было времени. Заботы меня поглотили. Мне стало проще, можно сказать, в ту ночь я выплакала все слезы, вся боль ушла. Мне стало полегче дышать. Мы сменили жилье, потому что та квартира у меня ассоциировалась с бедой, мне было там плохо, меня там что-то душило.
Сейчас я на этапе принятия. Я приняла, что мой ребенок болен. И пусть у врачей свои сроки, мы им не верим, одному только Богу известно..

Источник: https://www.b17.ru/blog/84193/

10 неизлечимых болезней

Невероятные факты

В современной медицине многое было сделано для того, чтобы искоренить и вылечить болезни, но, к сожалению, существует еще много ужасающих болезней, от которых не существует лечения.

1. Геморрагическая лихорадка Эбола

Эбола — это вирус семейства филовирусов, который вызывает тяжелую и часто смертельную вирусную геморрагическую лихорадку. Вспышки этого заболевания наблюдались у приматов, таких как гориллы и шимпанзе, и у людей. Болезнь характеризуется сильной лихорадкой, сыпью, и обильным кровотечением. У людей, летальность составляет от 50 до 90 процентов.

Название вируса происходит от реки Эбола, находящейся в северном бассейне реки Конго в центральной Африке, где он впервые появился в 1976 году. В тот год вспышки заболевания в Заире и в Судане привели к сотням смертей. Вирус Эбола тесно связан с вирусом Марбург, который был открыт в 1967 году, и оба эти вируса являются единственными представителями филовирусов, которые вызывают эпидемию у людей.

Геморрагический вирус распространяется через телесные жидкости и так, как у пациентов часто наблюдается рвота кровью, люди которые ухаживают за пациентом, часто подхватывают болезнь.

2. Полиомиелит

Полиомиелит или детский спинномозговой паралич является острым вирусным инфекционным заболеванием нервной системы, которое начинается с общих симптомов таких как высокая температура, головная боль, тошнота, усталость, боль и спазмы в мышцах, за которыми иногда следует более серьезный и постоянный паралич мышц одной или больше конечностей, горла или груди. Больше половины всех случаев полиомиелита встречаются у детей до 5 лет. Паралич, который так часто ассоциируется с болезнью, на самом деле поражает меньше одного процента людей, зараженных вирусом полиомиелита.

Только у 5-10 процентов инфицированных людей проявляются вышеупомянутые общие симптомы, и более чем у 90 процентов людей нет никаких признаков заболевания. Для тех, кто заразился полиовирусом, лечения не существует. С середины 20 века каждый год от этого заболевания страдали сотни тысяч детей. Начиная с 1960 годов благодаря широкому распространению вакцины от полиомиелита, полиомиелит был устранен в большинстве стран мира и сейчас является эндемичным только в нескольких странах Африки и Южной Азии. Каждый год около 1000-2000 детей остаются парализованными от полиомиелита.

3. Красная волчанка

Красное волчанка является аутоиммунным заболеванием, которое приводит к хроническому воспалению в разных частях тела. Существует три основные формы волчанки: дискоидная красная волчанка, системная красная волчанка и лекарственная волчанка.

Дискоидная волчанка поражает только кожу и, как правило, не включает внутренние органы. Она характеризуется сыпью или различными участками покраснения, покрытых серовато-коричневыми чешуйками, которые могут появляться на лице, шее и голове. Примерно в 10 процентах случаев у людей с дискоидной волчанкой, болезнь разовьется в более тяжелую системную форму волчанки.

Системная красная волчанка является наиболее распространенной формой этой болезни. Она может поразить практически любой орган или структуру тела, особенно кожу, почки, суставы, сердце, желудочно-кишечный тракт, мозг и серозные оболочки.

И, несмотря на то, что системная волчанка может поразить любую область тела, большинство людей испытывают симптомы только в нескольких органах. Кожная сыпь может напоминать ту, что присутствует при дискоидной волчанке. Также известно, что редко кто из людей имеет одинаковые симптомы. Это заболевание весьма разнообразно по своей природе и отмечается периодами, когда болезнь становиться активной, и периодами, когда симптомы не так очевидны.

4. Грипп

Грипп является острой вирусной инфекцией верхних и нижних дыхательных путей, которая характеризуется высокой температурой, ознобом, общим чувством слабости, болями в мышцах, а также разного рода болезненностью в области головы и живота.

Грипп вызывается несколькими штаммами вирусов семейства Ortomyxoviridae, которые подразделяются на типы A,B и C. Три основных типа, как правило, вызывают похожие симптомы, хотя они никак не связаны антигенно. Так, если вы инфицированы одним типом, это не дает иммунитета против других типов. Типы вирусов А приводят к крупным эпидемиям гриппа, а тип В вызывает небольшие локальные вспышки, тогда как вирусы типа С, как правило, не являются причиной заболевания у людей. Между периодами пандемии, вирусы проходят постоянную быструю эволюцию (процесс, называемый антигенная изменчивость) в ответ на натиск иммунитета у людей.

Периодически, вирусы гриппа проходят крупные эволюционные изменения за счет приобретения новых сегментов генома от другого вируса гриппа, фактически становясь новым подтипом, от которого нет иммунитета.

5. Болезнь Кройтфельдта-Якоба

Болезнь Кройтфельдта-Якоба является редким фатальным дегенеративным заболеванием центральной нервной системы. Она встречается во всем мире и проявляется с вероятностью один случай на миллион, при этом среди определенных групп населения, таких как ливийские евреи, уровень заболеваемости несколько выше.

Заболевание чаще всего встречается среди взрослого населения в возрасте от 40 до 70 лет, хотя были и случаи среди молодых людей. И мужчины и женщины страдают от него в равной степени.

Начало заболевания, как правило, характеризуется неясными психиатрическими и поведенческими изменениями, за которыми следует прогрессивная деменция, сопровождающаяся нарушением зрения и непроизвольными движениями. От болезни не существует лечения, и она, как правило, имеет фатальный исход в течение года от начала симптомов.

Впервые болезнь была описана в 1920 году немецким неврологом Ганцом Герхардом Кройтфельдом и Альфонсом Якобом. Болезнь Кройтфельдта-Якоба схожа с другими нейродегенеративными заболеваниями, такими как куру, которое встречается среди людей, и почесуха, встречающееся среди овец. Все три заболевания являются типами передающейся губчатой энцефалопатии из-за характерной губчатой структуры нейронного разрушения, при котором ткани мозга будто наполнены дырами.

6. Диабет

Сахарный диабет является нарушением углеводного обмена, характеризующийся нарушением способности организма производить или реагировать на инсулин, и, тем самым, поддерживать нужный уровень сахара в крови.

Существует две основные формы диабета. Сахарный диабет 1-го типа, раньше назывался инсулинозависимый диабет и ювенильный диабет, и он обычно возникает в детстве. Это аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система человека, страдающего диабетом, производит антитела, которые разрушают бета-клетки, производящие инсулин. Так как организм больше не может производить инсулин, требуются ежедневные инъекции гормона.

Сахарный диабет 2-го типа или инсулиннезависимый диабет обычно проявляется после 40 лет, и становиться более распространенным по мере увеличения возраста. Он возникает из-за вялой секреции инсулина поджелудочной железой или снижения реакции в клетках-мишенях, выделяющих инсулин. Он связан с наследственностью и ожирением, особенно ожирением верхней части тела. Люди с диабетом 2-го типа могут контролировать уровень сахара в крови с помощью диеты и упражнений, а также инъекций инсулина и других лекарств.

7. СПИД (ВИЧ)

СПИД или синдром приобретенного иммунодефицита является передаваемой болезнью иммунной системы, которая вызвана ВИЧ (вирусом иммунодефицита). ВИЧ атакует медленно, разрушая иммунную систему, защитную систему организма против инфекций, что делает человека восприимчивым различным инфекциям и определенным злокачественным новообразованиям, что, в конце концов, ведет к смерти. СПИД — это конечная стадия ВИЧ инфекции, во время которой возникают смертельные инфекции и опухоли.

ВИЧ/СПИД распространился в 1980-х годах, особенно в Африке, откуда по предположениям он взял свое начало. Распространению способствовало несколько факторов, включая рост урбанизации, и дальних путешествий в Африку, международные переезды, изменение сексуальной морали и внутривенное употребление наркотиков.

Согласно отчету ООН за 2006 год по ВИЧ/СПИД, около 39,5 миллиона людей живут с ВИЧ, около 5 миллионов людей заражаются ежегодно и около 3 миллионов умирают от СПИДа ежегодно.

8. Астма

Бронхиальная астма является хроническим заболеванием дыхательных путей, при котором воспаленные дыхательные пути склонны сжиматься, вызывая эпизоды удушья, затрудненное дыхание, кашель и стеснение в груди, которые варьируются по тяжести от легкой до угрожающей жизни. Воспаленные дыхательные пути становятся сверхчувствительными к разнообразным стимулам, включая пылевые клещи, шерсть животных, пыльца, загрязнение воздуха, сигаретный дым, лекарства, погодные условия и физические упражнения. При этом стресс может усугубить симптомы.

Астматические эпизоды могут начаться внезапно или может потребоваться несколько дней, прежде чем они разовьются. Несмотря на то, что первый эпизод может проявиться в любом возрасте, половина случаев возникает у детей до 10 лет, при этом она чаще возникает у мальчиков, чем у девочек. Среди взрослых уровень заболеваемости у женщин и мужчин примерно одинаковая. Когда астма развивается в детстве, она чаще связанна с унаследованной восприимчивостью к аллергенам, таким как пыльца, пылевые клещи, шерсть животных, которые вызывают аллергическую реакцию. У взрослых, астма также может развиться в ответ на аллергены, но вирусные инфекции, аспирин и упражнения могут также вызвать болезнь. Также у взрослых с астмой часто наблюдаются полипы и синусит.

9. Рак

Рак относится к группе из более чем 100 различных заболеваний, характеризующихся неконтролируемым ростом аномальных клеток в организме. Рак поражает одного из трех человек, родившихся в развитых странах, и является одной из основных причин заболевания и смерти во всем мире. Несмотря на то, что рак был известен еще с древних времен, существенные улучшения в лечении рака были сделаны в середине 20-го века, в основном с помощью своевременной и точной диагностики, хирургии, лучевой терапии и химиотерапевтических препаратов.

Такие достижения привели к снижению смертности от рака, а также стали основанием для оптимизма в лабораторных исследованиях при выяснении причин и механизмов болезни.

Благодаря постоянному прогрессу в клеточной биологии, генетике и биотехнологии, исследователи сейчас обладают фундаментальными знаниями о том, что происходит в раковых клетках и у больных раком, что способствует дальнейшему прогрессу в предотвращении, диагностике и лечении болезни.

10. Простуда

Простуда — это острое вирусное заболевание, которое начинается в верхних дыхательных путях, иногда распространяется на нижние отделы и может вызвать вторичные инфекции в глазах или среднем ухе. Простуду могут вызвать более 100 вирусов, включая вирус парагриппа, гриппа, респираторный синцитиальный вирус, реовирусы и другие. Однако самой частой причиной считаются риновирусы.

Термин простуда ассоциируется с ощущением холода или воздействием холодной окружающей среды. Изначально считалось, что простуду вызывает переохлаждение, но исследования показали, что это не так. Простуду подхватывают при контакте с инфицированными людьми, а не от холода, охлажденных мокрых ног или сквозняков.

Люди могут быть носителями вируса и не испытывать симптомы. Инкубационный период обычно короткий, составляя от одного до четырех дней. Вирусы, начинают распространяться от инфицированного человека до того, как появятся симптомы и распространение достигает пика во время симптоматической фазы.

Существует такое разнообразие вирусов, взывающих простуду, что человек практически не может выработать иммунитет к простуде. На сегодняшний день не существует лекарств, которые бы существенно сократили продолжительность болезни, а большая часть лечения направлена на то, чтобы смягчить симптомы.

Источник: https://www.infoniac.ru/news/10-neizlechimyh-boleznei.html

>Неизлечимо больной ребенок должен иметь право родиться – и право умереть рядом с мамой

Лидия Мониава, заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком»

У нас врачи решают, как будут жить и умирать пациенты

Лидия Мониава

Мы создали при Детском хосписе «Дом с маяком» программу перинатальной паллиативной помощи. Это программа поддержки для семей, где родители на этапе беременности узнают, что их ребенок будет неизлечимо болен.

Такие программы есть при хосписах в Польше, Англии, США и других странах. Судя по докладам на международных конференциях, перинатальная паллиативная помощь – очень востребованная услуга. Но за 2 месяца с тех пор как мы объявили на сайте хосписа об открытии программы в Москве, ни одна семья не обратилась за помощью.

По данным Росстата, в год в России больше 836 тысяч женщин прерывают беременность. Статистика, сколько абортов совершается по медицинским показаниям, в стране не ведется.

Это ужасно страшный момент – когда врач говорит, что у «плода» несовместимый с жизнью порок и выдает направление на прерывание беременности по медицинским показаниям.

В России вообще принято, что врачи решают, как будут жить и умирать пациенты. Но так не должно происходить. Задача врача – дать информацию, предоставить выбор и пообещать поддержку в любом решении. У каждой семьи должен быть выбор – пойти на аборт или родить неизлечимо больного ребенка.

На решение семьи, помимо личной ситуации (духовные ценности родителей, поддержка со стороны близких и т.п.) во многом влияет уровень медицинской и социальной помощи в городе и законодательство страны. Как люди представляют себе рождение неизлечимо больного ребенка – это сплошные мучения, боль, отсутствие помощи, закрытые двери реанимации или это короткий, но все же счастливый период жизни вместе с пусть больным, но самым родным и любимым на свете ребенком?

Ребенок может прожить месяц или 8 лет, но с родными будет 2 часа в день

В Детский хоспис недавно позвонила мама – у них с мужем родился мальчик, ему было 3 недели. У малыша диагностировали неизлечимое заболевание, он никогда не сможет дышать сам, ребенка подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, он лежит в реанимации с трубкой во рту, весь исколотый иголками (в реанимации ежедневно берут анализы крови).

Родителей пускают на несколько часов в день, но ничего не дают с ребенком делать, они ни разу в жизни не держали своего малыша на руках, не купали в ванночке. В реанимации запрещено пользоваться мобильным телефоном, нельзя даже сделать фотографию малыша. В семье есть еще старший ребенок, девочка 11 лет. Она ни разу не видела новорожденного брата, и вероятно никогда не увидит, потому что в больницу не пускают детей до 18 лет в качестве посетителей.

Бабушки и дедушки тоже никогда не видели и не увидят своего внука, потому что их тоже не пускают в реанимацию – заведующий отделением говорит, что по закону о персональных данных состояние пациента является медицинской тайной, пускать в реанимацию он может только законных представителей, а бабушки и дедушки законными представителями не являются. Родителям разрешено посещать ребенка в реанимации ежедневно 2 часа в день строго с 13 до 15.

Папе пришлось бросить работу, чтобы каждый день видеться с сыном. Дорога от дома до реанимации через весь город занимает 2-3 часа в один конец. Мама и папа целыми днями пропадают в больнице и в пробках, времени и сил на старшего ребенка уже не остается. И никак перспектив – заболевание у малыша неизлечимое, лучше ему не станет, сколько еще аппарат ИВЛ будет качать за него легкие никому неизвестно. Может быть месяц, а может быть 8 лет.

Альтернатива аборту по медицинским показаниям

Очень сложно принять решение отказаться от аборта и сохранить ребенка для такой жизни – это мучение и для малыша, и для всей семьи. Неудивительно, что большинство женщин в России выбирают аборт, а у программы перинатальной паллиативной помощи Детского хосписа нет подопечных. Но мы видим по опыту других стран, что все может быть совершенно по-другому. Что рождение неизлечимо больного ребенка, как ни странно это прозвучит, может быть для семьи такой же радостью, таким же подарком, такой же любовью, как и рождение здорового ребенка. Разницу эту делают две простые вещи – возможность самим принимать решение и получать профессиональную помощь.

В качестве альтернативы направлению на аборт беременная женщина должна получить контакты службы перинатальной паллиативной помощи.

В этой службе должна работать команда специалистов – координатор, акушер-гинеколог, неонатолог, врач паллиативной помощи, социальный работник, юрист, психолог, специалист по духовной поддержке. Задача команды – поддержать семью в их решении, помочь им найти ответы на вопросы и справиться с проблемами.

Как найти силы открыто говорить о том что чувствуешь друг с другом, как сказать бабушкам и дедушкам, что отвечать на вопросы других детей в семье, друзей, знакомых и коллег на работе? Как живут другие семьи с такой же проблемой, что значит диагноз ребенка, сколько он может прожить, почему так случилось, есть ли в этом наша вина? Что будет дальше? Где и как будут проходить роды, кто будет присутствовать при родах, как подготовиться к родам и какие решения необходимо принять?

Что будет с малышом после рождения, реанимировать его или нет, подключать к ИВЛ или нет, кормить через зонд или нет, давать лекарства или нет? Будет малыш находиться в реанимации, в хосписе или родители хотели бы забрать его как можно скорее домой? Не будет ли ему больно, не будет ли он страдать? Будет ли рядом врач? Как он будет умирать, что делать, если он перестанет дышать, как помочь, кому звонить?

Команда перинатальной паллиативной помощи помогает семье проговорить все волнующие вопросы, составить план ведения беременности, процесса родов, поддержки ребенка после рождения и похорон. Так, чтобы все происходило именно так, как этого хотела бы семья. Чем больше информации есть у родителей, чем больше решений они могут принимать сами, чем больше ситуация находится под их контролем, тем увереннее и спокойнее родители будут себя чувствовать.

Эта любовь останется навсегда

И тогда вдруг оказывается, что рождение неизлечимо больного ребенка тоже может быть счастьем. Счастье держать малыша на руках, целовать его щечки и ножки, крепко-крепко обнимать. Счастье наряжать, купать, петь ему любимые песенки и показывать мир вокруг. Счастье для бабушек и дедушек, для братьев и сестер – знакомиться, выбирать подарки, обсуждать, на кого он больше похож, улыбаться и хлопотать вокруг. Счастье выйти вместе первый раз на улицу и показать своему ребенку небо и солнце. Счастье в момент крещения или первой семейной фотосессии.

Даже если счастье продлится всего несколько часов или несколько дней, эти моменты навсегда останутся в сердце родителей и всех, кто был рядом.

И много лет потом вся семья будет вспоминать этого ребенка, с которым они успели познакомиться, успели увидеть его лицо, дать ему имя, поцеловать и подарить свою любовь. Эта любовь останется навсегда.

Чтобы все это стало возможным в России, нужно поменять кое-какие законы и кое-какие правила в больницах. И да – создавать службы перинатальной паллиативной помощи в каждом городе. Неправильно врачам убеждать родителей прерывать беременность, не давая информации о других вариантах. Неправильно врачам, которые только вчера были готовы прервать жизнь ребенка с помощью аборта, настаивать на реанимации и искусственном поддержании жизни ребенка на аппарате ИВЛ после рождения. Неизлечимо больной ребенок имеет право родиться на этот свет, прожить ровно столько, сколько сможет сам, и умереть своей смертью, дома, рядом с мамой и папой, без интубационной трубки по рту и без аппарата ИВЛ.

Наталья Савва, главный врач Детского хосписа “Дом с маяком”, директор по научно-методической работе Благотворительного фонда “Детский паллиатив”

Медики боятся жалоб родителей и судебного преследования

Наталья Савва

По статистике ВОЗ в мире каждую минуту умирают 11 детей, всего около 6,6 млн в год и 1 млн – в первый день жизни. В развитых странах, где сведены до минимума такие причины смерти, как голод, инфекции и плохая гигиена, на первое место выходят неизлечимые заболевания неонатального периода, генетические болезни, тяжелые неоперабельные пороки развития ребенка.

Поэтому абсолютно понятно, что перинатальная паллиативная помощь – это необходимость. Необходимость подставить плечо тем, кому озвучили страшный вердикт – у вашего ребенка прогноз в отношении жизни и выздоровления крайне неблагоприятный, летальный. Паллиативная помощь должна оказываться с момента установления смертельного или угрожающего жизни диагноза наряду со специализированной и высокотехнологичной медицинской помощью.

Смертельный диагноз у ребенка может быть озвучен как во время беременности, так и после рождения малыша, когда что-то случается с ним во время родов, либо какие-то неизлечимые заболевания диагностируют в первый месяц жизни. Но результат один. Малыш имеет заболевание, ограничивающее жизнь, и высокий риск умереть в первый месяц жизни.

Есть четкое обозначение периода оказания перинатальной паллиативной помощи: с 20-й недели беременности, если у плода установлены пороки, которые угрожают его жизни или несовместимы с жизнью, по 28-ой день после рождения ребенка. В этот промежуток времени малышом и его семьей занимается команда перинатальной паллиативной помощи или перинатальный хоспис. Если ребенок не умер и дожил до месячного возраста, его могут перевести в детское паллиативное отделение (детский хоспис) или выписать домой под наблюдение выездной паллиативной службы.

Сейчас вместо поддержки – консилиум

Когда устанавливается тяжелый или смертельный диагноз, родители и близкие члены их семей часто предоставлены сами себе и остаются один на один со своими переживаниями, страхами, вопросами. Им непонятно, как и какое принять решение. До рождения смертельно больного малыша будущая мама слышит рекомендации прервать беременность, после его рождения – отказаться и отдать на попечение государства. И очень многие так поступают, так как не предлагается альтернатива – паллиативная помощь ребенку и психосоциальная и духовная поддержка семье на протяжении жизни малыша и после его смерти.

Какие ещё существуют проблемы? Во-первых, нет команды перинатальной паллиативной помощи, которая бы сразу после постановки диагноза «подхватывала» и вела семью, осуществляла постоянный контакт с семьей, психологическое, духовное и информационное сопровождение, передачу из рук в руки медицинскими службами. В эту команду обязательно должны войти акушеры-гинекологи, врачи детской паллиативной помощи, врачи неонатологи, психологи, социальные работники.

Сейчас существует пренатальный (дородовый) консилиум, который должен определять тактику ведения беременности, способ родоразрешения, тактику ведения ребенка после рождения. Де факто, консилиум выносит просто решение: чаще всего – прерывать или не прерывать беременность. А непрерывной помощью и качеством жизни самой беременной никто не занимается.

Не нужно решать раз и навсегда

Семья может принять решение не прерывать беременность. Это происходит по разным причинам, часто не верят врачам, думают, что все-таки где-то есть ошибка. Или же как на Западе: очень многие люди считают, что надо родить этого ребенка и дать ему пожить столько, сколько ему суждено. Но при этом обязательно хотят находиться с ребенком и дать ему умереть на своих руках.

По выбору родителей там могут не использовать методы искусственного продления жизни. Если все уже четко знают, что этот диагноз не совместим с жизнью, то ребенку оказывается паллиативная помощь, назначается протокол комфорта. Этих детей могут не реанимировать и не сажать на аппарат ИВЛ, могут даже экстубировать, чтобы дать спокойно уйти.

Получается, что идет совместное планирование настоящего и будущего ребенка – родителями и службой перинатальной паллиативной помощи.

Постоянно идет обсуждение с семьей. И это не один разговор. Это много «трудных» разговоров, путь от отрицания и неверия до взаимопонимания и принятия решения.

Маме всегда дают право выбора. Смысл не в том, чтобы она решила один раз и навсегда. Смысл в том, что команда поддержит любой выбор родителей на любом этапе. И если мама захочет выбрать «естественный» путь течения болезни и не передумает, чтобы у нее была возможность находиться с ребенком в период ухода его из жизни столько, сколько она захочет, и там, где она выберет.

Если же мама родила, увидела его и говорит: нет, передумала, подключайте к аппарату ИВЛ – принимается решение об искусственных методах продления жизни. Но маме все время дается шанс подумать, а потом еще раз подумать, нужно ли это ребенку.

И врачи тоже сами думают. Если ребенок нуждается в паллиативной помощи, он все равно может лежать в отделении реанимации новорожденных на аппарате ИВЛ и получать лечение по поддержанию жизни по желанию родителей. И при этом ему будет оказываться паллиативная помощь и психологическая помощь родителям, круглосуточное пребывание семьи рядом с ребёнком.

Не оставлять родителей с чувством вины на всю жизнь

Что важнее всего учесть нам при создании законодательства о перинатальной паллиативной помощи? Первое – чтобы такого ребенка можно было по желанию родителей не “сажать” на аппарат ИВЛ. И второе – если все-таки у ребёнка есть какие-то пороки, которые совсем не совместимы с жизнью, и родители согласны, и медики согласны, то за границей есть процедура экстубации паллиативных новорожденных по желанию родителей, которая проводится в реанимации, хосписе, в паллиативном отделении, на дому.

При этом присутствуют родители, проводится специальный протокол комфорта, чтобы ребенок не испытывал нехватки воздуха, каких-то неприятных ощущений, проводится медикаментозная подготовка, потом идет экстубация, и это всё на руках у родителей, и если ребенок умирает сразу – он уходит на руках у родителей. Если не умирает – живет без искусственной вентиляционной поддержки, без аппарата ИВЛ, и уходит тогда, когда уходит: через несколько дней, иногда – несколько месяцев. И если оказалось, что такой ребенок может жить длительное время, то многие родители говорят: давайте тогда перейдем в хоспис или поедем домой, под наблюдение детской выездной службы паллиативной помощи.

Ничего придумывать с нуля не нужно, потому что в Польше существует очень хорошая перинатальная паллиативная служба. И в Англии уже давно существует. Они и в Америке есть. И есть документы, информированное согласие, разъяснительные листовки для пап, для мам, для членов семьи. Бумаги, которыми женщина подтверждает, что она чего-то хочет, а чего-то не хочет для себя и своего ребёнка.

Это просто надо адаптировать к нашим условиям продумать законодательство, которое у нас нацелено только на спасение. Это понятно, потому что мы до сих пор имеем высокую детскую смертность и пытаемся ее все время снизить. Соответственно, у нас все силы сейчас направлены именно на спасение каждого новорожденного и на то, чтобы он жил.

Во многих детских хосписах в Европе и Америке акцент делается на перинатальную паллиативную помощь. Они работают с беременными, а потом ведут родившихся детей. Могут экстубировать по желанию родителей. И там есть процедура прощания с ребенком.

То есть очень многие вещи сделаны с уважением права на достойную жизнь и смерть при любых жизненных обстоятельствах. А у нас к ребенку не пускают в реанимацию, в отделении патологии новорожденных нет круглосуточного пребывания.

Ребенок может в любой момент умереть без присутствия родителей, а для них это всегда трагедия и чувство вины на всю жизнь, обида на медицинских работников.

Если ребенок не может быть выписан, если он признан паллиативным, хочется, чтобы он мог находиться на руках у родителей круглосуточно, по возможности, в отдельной палате.

Сейчас в России перинатальная паллиативная помощь отсутствует вообще – нет команд, законодательства, понимания – что это такое и зачем. Кроме того, медики боятся жалоб родителей и судебного преследования, так как нет регламентирующих этот вид помощи документов.

Первые попытки делает детский хоспис «Дом с маяком», активно обсуждается перспектива развития этой помощи в Москве. И я очень надеюсь, что идея будет поддержана. А врачи, родители и общество будут понимать, даже если ребенка нельзя вылечить и спасти, мы можем помочь наполнить жизнь смертельного больного малыша и его родителей любовью и радостью.

Источник: https://www.pravmir.ru/neizlechimo-bolnoy-rebenok-dolzhen-imet-pravo-roditsya-i-pravo-umeret-ryadom-s-mamoy/

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *